« On vit au présent » : le combat digne et vibrant d’une famille face à la maladie de Charcot
Quand le diagnostic tombe, le temps s’arrête. Puis il faut apprendre à avancer. À 37 ans, Christophe Rovere, ancien passionné de football et père de deux enfants, vit avec la maladie de Charcot. Sa femme Laura témoigne avec lucidité et courage du bouleversement que cette maladie neurodégénérative impose à toute la cellule familiale. Un tournoi solidaire est organisé ce samedi 14 juin à Saint-Georges-de-Reneins (Rhône) pour soutenir la recherche.
Une douleur au bras, puis l’annonce brutale
En 2023, un fourmillement anodin dans le bras de Christophe marque le point de bascule. Le couple pense à un problème de nerf. Mais à l’hôpital, c’est un collège de médecins qui formule un diagnostic glaçant : sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Une maladie incurable, qui paralyse progressivement le corps et réduit l’espérance de vie à quelques années seulement.
« Je m’effondre. On est en état de sidération », confie Laura, encore bouleversée. Le couple, originaire de Charentay, doit alors affronter l’impensable : expliquer à leurs deux enfants, Mattia (6 ans) et Noah (8 ans), que leur papa va partir plus tôt que prévu.
Vivre chaque jour comme s’il était unique
Face à l’inéluctable, la famille décide de vivre à fond, sans reporter les bonheurs. Ils partent pour un premier grand voyage au Japon, « pour oublier la maladie le temps de quelques jours, pour vivre des choses fortes ensemble ». Les photos de ce périple résonnent comme une parenthèse lumineuse dans un quotidien devenu lourd.
Mais le présent prend vite le dessus. Christophe perd peu à peu en mobilité. Le couple réaménage leur maison pour accueillir un fauteuil roulant. « La maladie va plus vite que l’administration », ironise Laura, confrontée à la complexité du parcours aidant. Malgré tout, elle reste debout : « Désormais, on vit au présent ».
Un tournoi de foot comme symbole de résistance
Ce samedi 14 juin, la famille Rovere organise un tournoi solidaire de football à Saint-Georges-de-Reneins, au stade Montchervet. Objectif : récolter 20 000 euros pour l’ARSLA, l’association qui soutient les malades et finance la recherche.
Pourquoi le foot ? « Parce que c’était la passion de Christophe, sa deuxième peau. On voulait un événement qui lui ressemble : sportif, joyeux, familial », explique Laura. Sur place : matchs, tombola, animations et stands. Et surtout, une immense chaîne de solidarité. Chaque don de 100 euros finance une journée de travail pour un chercheur.
Une mobilisation pour la vie
Ce combat, Laura et Christophe le mènent aussi pour les autres : « Il ne faut pas attendre d’être touché pour se mobiliser. On veut transmettre ce message pendant qu’on en a la force. » La maladie de Charcot est encore trop méconnue et aucun traitement curatif n’existe à ce jour.
Avec leur témoignage, les Rovere rappellent une chose essentielle : même dans l’épreuve, la vie reste un terrain à honorer. Et parfois, les plus beaux buts sont marqués loin des projecteurs, au cœur des familles qui luttent avec dignité.
